La Asociación Argentina de Lucha contra Enfermedad Fibroquística del Páncreas (FIPAN), creada en 1962, es un grupo de padres que trabaja día a día "por un diagnóstico precoz, un tratamiento adecuado y una mejor calidad de vida".
La Fibrosis Quística es una patología genética de herencia autosómica recesiva que afecta principalmente a los pulmones, y en menor medida al páncreas, hígado e intestino. La FQ afecta a múltiples órganos, originando secreciones anómalas y espesas de las glándulas exocrinas.
Es una de las enfermedades genéticas más frecuentes en la raza caucásica, con una incidencia en dicha población de aproximadamente de 1/2500 nacidos vivos. Se calcula que una de cada 25 personas de ascendencia europea, es portadora asintomática del gen que ocasiona la Fibrosis Quística.
Por el momento, no existe ningún tratamiento curativo, sin embargo son posibles los tratamientos que permiten mejorar los síntomas y alargar la expectativa de vida.
En casos severos, el empeoramiento de la enfermedad puede imponer la necesidad de un trasplante bipulmonar. La supervivencia media para estos pacientes se estima en 35 años, alcanzando valores más altos en países con sistemas sanitarios avanzados. Por ejemplo, en Canadá la duración media de la vida era de 48 años en 2010.
Porque seguimos pensando en avanzar, en mejorar el bienestar de las personas que tienen FQ nos propusimos en desarrollar un ambicioso proyecto: la creación del Iº Centro de Diagnóstico, Tratamiento y Rehabilitación para Fibrosis Quística en Capital Federal.
Contará con el área de Kinesiología y Nutrición (áreas fundamentales en el desarrollo del tratamiento). Allí los profesionales especializados en el tratamiento de la patología de referencia atenderán a los pacientes e instruirán a sus familiares. Además, seguirá funcionando el asesoramiento legal, social y consultoría familiar como así también la farmacia de FIPAN, la primera de Sudamérica específica en Fibrosis Quística.
La asociación realizará una Cena Anual a Beneficio que se realizará el día lunes 8 de septiembre 2014 - Día Mundial de la FQ - a las 20.30 horas. Lo recaudado será destinada al equipamiento necesario para la atención integral y multidisciplinaria de los pacientes con fibrosis quística en nuestro primer Centro modelo por excelencia.
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(versión digital)
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